Registraties hematologie

ITP-registratie (NVvH)

Behandeling van chronische Idiopathische trombocytopenische purpura (ITP) is sterk aan het veranderen. Met de introductie van nieuwe geneesmiddellen zijn er betere vooruitzichten voor de patient. Aan de andere kant neemt de klassieke splenectomie nog steeds een belangrijke plaats in. De behandeling van chronische ITP is complex, langdurend en met potentieel bedreigende complicaties. Met de registratie van alle patienten met chronische ITP zal de werkgroep ITP van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie het effect van behandeling in kaart brengen. In dit prospectieve onderzoek worden gegevens verzameld van de Nederlandse behandeling van chronische ITP. Het primaire doel van deze registratie is inzage te krijgen in de behandeling en beloop van deze ziekte aan de hand van gegevens verkregen uit de dagelijkse praktijk. De veiligheid en effectiviteit van de nieuwe medicijnen voor ITP zal met de registratie duidelijk worden. Bovendien zal de kwaliteit van leven gemeten worden in samenwerking met de ITP Patiëntenvereniging Nederland.

Om deze data te verkrijgen doet de NVvH een beroep op alle hematologen in Nederland om patiënten te includeren in de registratie. Alle patiënten met een behandeling voor chronische ITP (inclusief splenectomie in het verleden) wordt toestemming gevraagd voor inclusie in het registratie systeem. Eens per half jaar worden data over effectiviteit, eventuele bijwerkingen en kwaliteit van leven ingevoerd. Het doel is om landelijke dekking te krijgen. Inclusie van patiënten is medio 2011 gestart en zal 5 jaar duren.

Voortgangsverslagen vindt u hier (alleen toegankelijk voor NVvH-leden).

De ITP registratie is per einde 2016 gesloten.

Aplastische anemie (NVvH)

Sinds januari 2014 worden gegevens verzameld van volwassen patiënten met verworven aplastische anemie die in eerste lijn behandeld worden met antithymocyten globuline (ATG) of een allogene stamceltransplantatie. De registratie vindt plaats teneinde de in 2013 opgestelde richtlijnen voor diagnose en behandeling van verworven aplastische anemie bij volwassenen te evalueren op respons, overleving en bijwerkingen. Het streven is om alle in Nederland behandelde patiënten die aan de inclusiecriteria voldoen te registreren. Op deze wijze hopen we de zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoening te kunnen optimaliseren.

De werkgroep Aplastische Anemie van de NVvH wil deze registratie omzetten in een prospectieve observationele studie. De hoop is voldoende middelen ter beschikking te krijgen om het register 5 jaar lang voort te zetten als een prospectieve observationele studie naar ATGAM als behandeling voor verworven aplastische anemie.

Verdere informatie via:  aplastischeanemie@lumc.nl

Hemobase

HemoBase® is een multidisciplinair electronisch patiëntendossier (EPD) voor de hemato-oncologische patiëntenzorg. Het systeem is tot stand gekomen na een jarenlange ontwikkeling door de direct betrokken medische professionals en wordt al in 8 instellingen in noord Nederland gebruikt.

Zie: http://www.hemobase.eu/

Parelsnoer

Het Parelsnoer Instituut realiseert een samenwerking tussen de acht universitair medische centra. Het Parelsnoer Instituut, opgericht in 2007 door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), verzamelt op interuniversitair niveau klinische data en biomaterialen. Door het bundelen van deze gegevens en materialen kan de wetenschap zich ontwikkelen, wordt de patiënt beter behandeld en kan nieuwe productontwikkeling plaatsvinden.

Het project richt zich in eerste instantie op negen ziektebeelden (parels). Voor de hematologie is op dit moment één parel met name van belang: Leukemie, myeloom & lymfoom. Een snelle introductie van nieuwe diagnostiek, behandeling en therapie op maat voor de individuele patiënt, afgestemd op genetische kenmerken van de tumor. Jaarlijks wordt er bij 1.500 patiënten de diagnose leukemie gesteld en overlijden er meer dan 1.100 patiënten per jaar.

 

Ga naar de Parelsnoer website

Pharos

PHAROS is een “population based registry”, een registratie die inzicht geeft in de kwaliteit en doelmatigheid van de hemato-oncologische zorg in een aantal ziekenhuizen in Nederland.