You are here

Uitkomstenset Multipel Myeloom

Achtergrond van het project

In Nederland krijgen jaarlijks ruim 1300 mensen de diagnose multipel myeloom. Daarvan is 64% ouder dan 65 jaar (IKNL, 2019). Multipel myeloom komt meer voor bij mannen (55%) dan bij vrouwen (45%).
Bij de behandeling van multipel myeloom is er nog steeds een duidelijk onderscheid tussen de oudere en jongere patiëntenpopulatie.
Multipel myeloom is (nog) niet te genezen. Wel zijn de afgelopen 15 jaar nieuwe generaties geneesmiddelen beschikbaar gekomen die een sterke verbetering van de overleving hebben gegeven. Tussen 2020 en 2016 verbeterde de 5-jaars overleving van 29% naar 52% en daarmee is de 5-jaars overleving voor multipel myeloom het sterkst verbeterd van alle hematologische kankersoorten in de laatste 15 jaar (IKNL,2019).  Naar verwachting zal deze trend zich verder voortzetten met het beschikbaar komen van nieuwe therapieën.
Door de verbetering van de overleving, verandert het perspectief van de patiënt.  Dit stelt nieuwe eisen aan de zorg en behandeling van de patiënt met multipel myeloom. Naast het belang van het behalen van zo hoog mogelijke response op behandeling en verlengen van de (progressievrije) overleving, ontstaat er ruimte om ook andere afwegingen te maken bij het bepalen van het juiste behandelplan. De behandeling van multipel myeloom is namelijk intensief en kent een aanzienlijke  behandellast. Doordat er meer behandelopties beschikbaar komen, wordt het mogelijk om tot een meer gepersonaliseerd behandelplan te komen, waarbij belangen en wensen van de patiënt worden afgewogen.
Om te zorgen dat deze patiëntenbelangen structureel onderdeel worden van het bepalen van het behandelplan is het  initiatief genomen om tot een regionaal waardegedreven zorg project voor multipel myeloom te komen.
In 2018 is een uitkomstenset voor multipel myeloom opgesteld en getoetst in de landelijke HOVON MM werkgroep. De uitkomstenset wordt momenteel door 5 pilotziekenhuizen ingevoerd en bestaat uit:
- Initiële patiëntcondities
- Casemix variabelen
- Klinische uitkomsten
- Patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs)
- Timeline voor uitvraag van klinische uitkomsten en PROMs

Organogram projectstructuur

Binnen het project realiseert een piotgroep van 5 ziekenhuizen deelprojecten 1 en 2.

Stuurgroep
• Prof. dr. J.A. Hazelzet, hoogleraar kwaliteit en uitkomsten van zorg Erasmus MC
• Prof .dr.  P.C. Huijgens, hematoloog, bestuurder IKNL, voorzitter
• Prof. dr. L.V.  van de Poll-Franse, hoogleraar oncologische epidemiologie
• Prof. dr. P. Sonneveld, internist-hematoloog Erasmus MC, voorzitter HOVON MM werkgroep
• Vertegenwoordiger namens de pilotgroep (zie onder)
• Mw C. Korf- Van Vliet, senior adviseur hematologie IKNL, secretaris c.korf-vanvliet@iknl.nl
De Stuurgroep wordt ondersteund door J. Simons, programmamanager Registratie aan de Bron

Pilotgroep deelprojecten 1 en 2 (zie organogram)
Hematologen
• dr. A. (Annemiek) Broijl, internist-hematoloog, Erasmus MC Rotterdam, voorzitter
• dr. M. (Marjolein) van der Klift. Internist-hematoloog Amphia Ziekenhuis Breda,
• dr. M.D. (Mark-David) Levin, internist-hematoloog /E. (Eva) de Jongh, internist-hematoloog, Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht
• dr. L.W. (Lidwine) Tick, internist Maxima medisch centrum Veldhoven
• O. (Okke) de Weerdt, internist-hematoloog, Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein,
• mw. drs. M.C. (Christine) Bennink, projectcoördinator/onderzoeker, Erasmus MC/Amphia, c.bennink@erasmusmc.nl

Verpleegkundige en/of organisatorische  aanspreekpunten binnen de pilotgroep
• mw. N. (Nicole) Buist, verpleegkundig specialist Amphia Breda mw. J. (Judith) van Deursen, verpleegkundig specialist Maxima medisch Centrum Veldhoven
• mw. drs. H. (Hanneke)  van der Haar, programmamanager Albert Schweitzer Ziekenhuis,
• mw. M.M. (Mirjam) Garvelink, PhD, projectleider verbeterteam MM, Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein,
• S. (Simone) van der Linden, verpleegkundig specialist, Erasmus MC Rotterdam

De pilotgroep wordt ondersteund door Y. van der Linden, adviseur registratie aan de Bron /Seerder de Boer yoen.vanderlinden@seerderdeboer.nl

Initiele patientcondities en casemix variabelen

Klinische uitkomsten


Patiëntgerapporteerde uitkomsten

Meer weten
Voor meer informatie over het project kunt u contact opnemen met:
Christine Bennink, projectcoördinator/onderzoeker  c.bennink@erasmusmc.nl
Corine Korf, Senior adviseur oncologische zorg IKNL  c.korf-vanvliet@iknl.nl
telefoonr: t  088 234 60 00 / m 06 46 39 23 21

BijlageFormaat
Image icon organogram.png284.22 KB
Image icon condities.png41.43 KB
Image icon patient_uitkomsten.png52.53 KB
Image icon patientcondities.png30.75 KB